Appel à la solidarité

ce n'est pas un canular.. ni un appel de fond financier..

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Bonjour,

Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie pulmonaire...).

Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.

A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.

D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.

Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).

Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d'après les médecins, la vie de Noa ne tient qu'à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.

M. et Mme. BELAID
Les Lavandins E 142
24 Avenue Claude Monet
13014 MARSEILLE (FRANCE)

aurore.belaid@wanadoo.fr

Une pétition en ligne est disponible :Pétition

blog des parents de Noa :Poussinous

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Ceci n'est pas un appel de dons! Juste une signature pour essayer de sauver la vie d'un bébé...Mdo

des trucs comme ça j'en reçois en moyenne un par semaine ...

Comment as-tu eu cet avis Navy? As-tu contacté les parents à l'adresse donnée? Vérifié que ce n'était pas un hoax?Les connais-tu?

Ton lien pour la pétition ne marche pas!

gabrielle a écrit:

des trucs comme ça j'en reçois en moyenne un par semaine ...

je n'ai pas pour habitude d'envahir de hoax.. il suffit d'aller sur le blog des parents du bébé pour se rendre compte que ce n'est pas un canular.. ça devient lassant Gabrielle de me titiller continuellement!

Joanie a écrit:

Comment as-tu eu cet avis Navy? As-tu contacté les parents à l'adresse donnée? Vérifié que ce n'était pas un hoax?Les connais-tu?

Ton lien pour la pétition ne marche pas!

j'ai vérifié que ce n'était pas un hoax.. je suis même allée sur le blog des parents.. et j'ai pu signer la pétition.. ( Non je ne les connais pas personnellement.. mais je pense que beaucoup doivent être comme moi.. aider les gens même ceux que l'on ne connait pas..

je remets ici le lien de la pétition..

http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html

il se peut que j'ai fait une erreur en voulant la mettre en abrégé!

C'est bon, j'y suis arrivée, Navy, j'ai signé!

Joanie a écrit:

C'est bon, j'y suis arrivée, Navy, j'ai signé!

Merci Joanie!! Merci pour Noa!

Moi aussi M.Do...

Je viens de signer:grosbisou:

une question bete... le cadre de remplissage de signature donne la totalité de notre identité adresse complète et tout..;vous avez vraiment tout renseigné ?

grainedechipie a écrit:

une question bete... le cadre de remplissage de signature donne la totalité de notre identité adresse complète et tout..;vous avez vraiment tout renseigné ?

Non perso je n'ai pas tout renseigné.. ce qui était avec des ** est obligatoire. uniquement.

Merci à vous toutes, merci pour Noa!

Je viens de découvrir ce post. J'ai signé.

Merci Freddy!

Moi, comme une C.... j'ai tout renseigné!!!! et tout vrai!!!! J'espère que ça ne va pas m'attirer encore plein de spams,ma BAL en regorge déjà!!!!

Je viens de signer.

j'ai signé aussi , personne ne peux rester indifferent devant un enfant qui souffre et la douleur des parents!!!!

Joanie a écrit:

Moi, comme une C.... j'ai tout renseigné!!!! et tout vrai!!!! J'espère que ça ne va pas m'attirer encore plein de spams,ma BAL en regorge déjà!!!!

vilaine méchante, va!

L'adresse email figure parmi les données obligatoires. Ce qui signifie que si l'objectif est de faire du spam, de toutes façons tu y passes.

ouais! Bof! j'ai tout mis, ma vraie adresse et tout! Mais , comme tu dis, à vrai dire, quel risque????

joanie ne jamais mettre son adresse ni son numéro de téléphone ,tu n'es pas raisonnable. signer encore pas de souci mais le reste.