journée mondiale Alzheimer

bonjour,

beaucoup d'entre vous savent que je fais partie d'une association ALzheimer.

Le 28 septembre nous organisons la journée mondiale (nous l'avions reporté à cause de la journée du patrimoie)
à cette occasion nous faisons un lacher de ballons et recueillons des témoignages

Si l'un d'entre vous est intéressé pour que je mette le nom d'une personne malade alzheimer ou apparentes vivante ou décédé
je serai heureuse de faire un carton pour envoyer un ballon en son honneur ....il suffit de me donner le nom ou prénom, la ville, votre pseudo et le nom du site...si le carton nous revient je serai heureuse de vous en informer

voilà je vous souhaite à tous et toutes une excellente nuit bisou et à plus

vous pouvez me contacter par MP ou à mon adresse
Mail - klorose_mesange@hotmail.fr

merci à l'avance

Je n'ai personne à te désigner, mais je te souhaite bonne chance, gentille Mésange.

Merci Uston en l'honneur de cette gentille tante je lancerai un ballon à son nom, oui comme tu dis c'est affreux de voir l'esprit de ceux qu'on aime s'en aller..Pourtant lorsque tu connais les malades tu passes ave eux de biens tendres moments et là nous en profitons pleinement bisous à toi

As tu regardé le reportage sur la 1 sur cela avec comme malade Annie Girardot?
Temoignage poignant et si.........

Bisous Mesange.

moi j'aurai bien voulu le regarder cotine mais je n'ai pas pu ... je le regrette et si quelqu'un l'a enregistré je veux bien une copie que je paierai bien s^sur !


Mésange tu sais que je suis sensible à ce que tu fais avec tes copines bénévoles , je vous souhaite une belle manifestation avec parents et malades et .. les autres

j ai regarde avec robert, c etait poignant et tres interessant pour
mieux comprendre la maladie, heureusement nous avons appris
le lendemain par l emission de morandini sur europe , son ami leo
a dit qu elle etait dans une tres bonne maison medicalisee et
bien chouchoutée, elle en a tellement besoin , c est une femme qui avait besoin d entourage, d affection et pour cela qu elle
avait ete bien meurtrie lorsque le cinema l avait oubliée pendant
quelques annees, et ses derniers tournages au cinema et sa
derniere piece au theatre ont dù l aider quand même ,
et pourtant la maladie avançait, quelle courage et quelle force
tout de meme, nous avons regardé avant sur une autre chaine
un portrait et des temoignages sur romy schneider , c etait
fort aussi, quelqu un aussi qui a été blessée par la vie , meme
si au cinema elle etait exceptionnelle dans sa vie personnelle,, ce n etait pas ainsi..

la maladie frappe à deux endroits dnas ma famille. ma maman mais c'est encre léger, seulement lamémoire récente, elle a pleine conscience et travaille beaucoup pour lutter !
mon beau frère, la maladie l'a touché alros qu'il n'avait que 56 ans, elle évolue chez lui très rapidemment et ce sont toutes les couches de mémoire qui sont atteintes, il est très courageaux car dnas ses moments de lucidité il travaille dur pour combattre, dnas touts les autres moments il est dépendant et comme un enfant Un homme érudit qui parlait 6 langues avec une mémoire phénoménale il ré apprend tous les jours à lire l'heure, les tbles de multiplications, il ne reconnait plus son entrourrage et cela est déchirant.
c'est avec Michel que je vais passer ma première semaine de congés en octobre.

drole de nana je suis triste pour ta maman et ton beau-frère ...Malheureusement cette maladie frappe n'importe qui qu'il soit érudit ou non, on ne sait pourquoi...je comprend que cela doit etre dur pour ton beau-frère et ta maman s'ils sont conscients de leur état...je vous souhaite à tous les trois beaucoup de courage...bisous à eux et à toi

Je n'ai pas pu regarder l'émission d'Annie Girardot, mais j'ai entendu sa fille parler du livre qu'elle écrit...c'est triste...
Par contre je ne suis pas trop pour les livres écrit par des proches (lointain) , je me souviens d'une personalité que nous avons reçu et qui parlait de sa maman dans un livre, elle rapportait les propos des médecins et peut etre de choses lue par elle, car après discussion on a appris qu'elle n'allait pas voir souvent sa maman alors comment a-t-elle pu en faire un livre ??? il reste que pour sa maman c'est bien affligeant...le petit mot mis par drolede nana m'a plus ému que le livre de cette dame..enfin çà c'est mon opinion ...par contre il est des livres très touchants ou on ressent l'amour et surtout la tendresse que l'époux ou l'épouse ont eu pour leur malade....leur parcours journalier, leur joie et surtout leur tristesse....

drole de nana pour ta maman et ton beau frère je mettrai un ballon vert de l'espoir ...sur la carte je mettrai maman de et beau frère de avec ton pseudo et le site LE..bisou à tous

Merci cotinne , pistou, chrisfriz et f Fredy

jje sais mésange que les moments passés avec ces personnes malades sont des moments de richesse ,ma mére est touchée mais pas par alzheimer puisque nous avons fait tous les examens mais le résultat est le même ;je parlais pour le quotidien des familles qui vivent prés des malades ,mon pére qui ne désire aucune aide est épuisée totalement car ma mére ne se répére plus dans le temps ,plus de souvenirs immédiats donc répétition permanente agressivité quand on lui dit qu'elle sort de table ou qu'elle n'a pas été à la douche et j'en passe/je ne t'ai pas dit de faire un ballon pour elle puisque la médecine confirme que cen 'est pas cette maladie mais ce n'est pas mieux.contrairement àta maman nana ma mére se laisse aller , refuse de faire travailler sa mémoire et passe son temps dans un fauteuil sans vouloir faire aucun effort.croyez moi c'est épuisant et trés triste. lam édecine ne faitp as que des belles choses en nous faisons vivre vieux.merci mésange pour tout ce que tu entreprends ,je t'apprécie et t'admire mais tu le sais

Vous ne le savez pas, mais avant mon opération je m'occupais par mon taff de ce genre de maladie.
Avant je bossais dans un service de soins palliatifs.
En bas il y avait l'étage des Alzheimer, et autres démences.
Souvent un démence fait perdre la mémoire, défaillir, ce qui fait que le nom d'Alzheimer est donné sans que cela soit ça vraiment.
en fait ( j'ai fait des formations sur cette maladie).
les démences jouent toutes sur la mémoire, reste la mémoire imprimée, celle de la jeunesse et plus on devient malade plus la régression se fait. Pour cela qu'ils réagissent comme des enfants, et des BB à la fin.
En 2000 le plus jeune cas déclaré et prouvé alzheimer ( la taile du cerveau est comme une noix, a la différence des autres démences ou le scan montre des trous dans la masse. là le cerveau rétréci, séche on va dire..) Avait 24 ans.
Le plus jeune que j'ai rencontré oi avait 45 ans, maladie déclarée à 41 ans, il est mort à 50 ans.
en fait pour les vrais cas d'Alzeimer, plus tu es vieux ( en âge) moins la maladie va avancer rapidement à l'inverse d'un malade jeune, la maladie progresse a une vitesse incroyable..

Mais ce que je dis moi depuis toujours c'est dans l'amour qu'on doit les aider, vrai qu'il en faut pour les supporter déjà, car se sont des cas trés difficiles mais plus encore dans l'avancement de la maladie.
En 2005 j'ai eu une réunion avec des collègues, et le big boss, ce que j'entendais me mettait en colère, en fait ils disaient qu'il ne fallait pas s'attacher aux gens, limite les prendre pour rien.
Quand devant l'assemblée j'ai levé la main pour dire:

On ne peut pas s'occuper de ces gens sans les aimer, c'est impossible surtout quand on passe tous les aprem avec eux, pour les laver, leurs donner a manger etc.
La réponse de la déléguée syndicale!:

Quand tu auras autant d'années que moi tu ne diras plus cela!

J'ai alors répondu:

J'espère ne jamais devenir comme vous des robots sans coeur.

Aprés je ne suis jamais retournée à ce genre de réunion du personnel, et je n'ai jamais fréquénté mes collègues.

Le don de soi dans ce domaine est tres importnt car je suis certaine je l'ai vu sur plein de malades, que ces gens perdent la tête certes, mais un autre sens arrive chez eux, ils sentent bien plus, ils ressentent bien plus plutot les sentiments, le dedans, on va dire de l'autre.

Car si tu arrives enervé dans la pièce, le malade le sent et le devient aussi, au contraire si tu es détendu, il le sera aussi.
C'est la façon d'accompagner qu'il faut mettre en place.

Carà la téloche ils montrent le personnel qui prend son temps, mais en réalité tu as 20mn environ par malade pour le laver, et l'habiller. Le manque de personnel est récurant et les directions de ce genre de maison sont souvent plus accroché au fric qu'aux malades...

Pour ceux que cela interesserait sur le sujet deux merveilleux films

Se souvenir des belles choses de Zabou Breitman avec la si sucrée Isabelle Carré

et mon préféré
"N'oublie jamais" de Nick Cassavetes un vrai chef d'oeuvre.

dans les lectures je vous en avais déjà parlé deux livres qui sont passionnants

"la formule prférée du professeur" de Yoko Ogawa dont j'aime l'écriture, une manière toute pleine d'humanisme d'aborder les défaillances de mémoire car cette maladie développe plusieurs formes de défaillance de la mémoire. Ici c'est une fiction qui donne un apperçu malgré tout de l'autre coté du miroir coté malade... Ce monsieur a par jour la pleine mémoire de ses facultés durant 80 minutes ce qui illustre les moments de plein conscience et de ce que peuvent vivre les malades dnas ce temps là...
cette histoire est plein d'amour rapidemment lue elle m'a remise plein de questions et de tendresse en abordant ceux que j'aime et peut être d'autres qui me sont plus éloignés.

le deuxième : La mystérieuse flamme de la reine Loanna c'est plus d'amnesie qu'il s'agit que d'alzemeir mais ce qui est interessant c'est la manière dont umberto ecco reconstruit la mémoire de son amnésique. ANti madelaine de proust méthode recherchée pour rappeler à travers une odeur, une matière... il reconstruit une mémoire en stockant des informations du passé comme on chargerait une mémoire artificielle d'un ordianteur...tout est bon pour remplir de nouveau le cerveau et construire... les bubs, les affiches, le livre dnas l'édition originale est à priviligier par rapport au poche sorti car les illsutratons sont un gros plus dnas la traversée du siècle dnas l'italie si peu connue de la montée du fascisme à il y a peu...
on semble loin de l'alzeimer pourtant pas tant que cela puisqu'il s'agit d'un travail de reconstruction de mémoire que l'on teste par moment chez mon beau frère...

Oui Mésange je sais bien que cette maladie touche aussi bien les érudits que les plus fragiles, c'est bien pour cela que l'on parle de maladie et avoir fait travailler sa mémoire ou ne pas l'avoir fait ne change rien dans l'apparaition de cette maladie par contre l'aptitude à travailler celle ci dnas la maladie est bien liée à l'exercice que l'on aurait de s'interesser aux choses et les provoquer. Uston si ta maman se laisse aller, c'est surement usant mais indépendant aujorud'hui de ses volontés ou pas, si elle n'a pas exercé dnas le passé son désir de curiosité elle n'en n'a pas plus le désir c'est un gros travail de l'entourrage pour stimuler et une grande patience que l'on n'a pas toujours.

Je te susi admirative Mésange de réserver une partie de toi même à ceux qui en ont besoin.
merci pour le petit carton....

Merci mes amies pour ces témoignages,
Uston ma maman était comme la tienne, elle a commencé un jour par se désintéresser de tout, ne voulait plus s'habiller, ni se laver, mais elle n'a jamais eu la maladie d'Alzheimer, nous avons réussi petit à petit à la faire sortir de cet état, car nous y allions tous les jours, on lui montrait des photos d'elle lorsqu'elle était coquette et ensuite dans le service des jeunes filles d'une école d'esthéticienne sont venus maquiller et coiffer les malades, pour certain çà a fait un bien énorme depuis ces filles de cette école reviennent une fois par mois ...Maman était aussi quelquefois agressive, mais les dernières années elle était supergentille et nous avons tous d'elle de merveilleux souvenirs ainsi d'ailleurs de tout le groupe qui était composé de malades alzheimer ou de maladies apparentée

Cotinne bravo, tu démystifie un peu ces reportages sur alzheimer qui sont si bien construit, il est vrai que le manque de personnel fait que l'on ne peut pas s'occuper de ces malades comme on le devrait, rester près d'eux, leur parler, leur caresser le visage ou les mains, rehercher dans leur regard s'ils sont joyeux ou tristes, tout cela se fait difficilement en long séjour, les réponses que t'ont faites certaines collègues nous les avons entendus aussi, tu sais faire prendre des repas moulinés à chaque malade est honteux, nous avons combattu contre çà et c'est avec joie que maintenant à part pour les personnes qui ne peuvent manger que de cette façon cette pratique a été abandonnée et le médecin qui a instauré ceci et bien d'autre choses comme par exemple mettre les malades quel qu'il soit à quatorze heures au lit, eh bien il a été renvoyé une bonne chose de faite.. Merci pour ton témoignage je vais d'ailleurs les imprimer et les afficher dimanche.
Au mois de Novembre prochain le Profeseur Olivier du CHU vient nous présenter l'avancement sur la recherche contre la maladie.

Drole de nana , j'' ai lu ces livres très intéressant nous les mettons à la dispositions des aidants et des familles ...
par contre le dernier sur la reine Loanna je ne le connais pas peux tu stp m'en donner la référence merci
Toi aussi tu connais très bien la maladie mais surtout la façon d'aider les malades

bisous à tous et toutes et Merci de grand coeur

Tu sais Mesange, les associations devraient s'interesser aux familles qui ne veulent pas mettre en maison leur malade.
Et les aider mieux.

Je ne sais pas si vous connaissez lAPA, c'es l'aide aux personnes agées, cela fonctionne aussi pour les malades même si la HAD n'est pas décidé encore.

Le plus que j'ai réussi a avoir, pour une alzeimer en GIR 1 c'est 60 heures par mois. ( l'heure pouvant être prise en charge à 90% selon les revenus, avant cela allait à 100% c'est un con de Ministre de Chirac qui a changé cela).
Des enveloppes aussi au cas par cas peuvent être donné, par exemple pour l'aménagement d'une salle de bain, d'un siege de baignoire ( electrique cela coutait ya 2 ans 1000 euros.)
Un réhausseur de WE aussi par exemple.
Des barres, etc,même pour les couches jettables.

Il faut faire la demande d'APA au Conseil Géneral de sa région.
Au service des Séniors.
Une aide qui peut être efficace et laisse la famille libre dans la journée, un étranger arrivera mieux que la famille a faire les toilettes ou la motivation, la mobilisation, déjà par sa formation, mais en plus parceque ce n'est pas un être cher.
( même si tu deviens ami).
La patience dans ce métier est important, l'écoute aussi, mais il faut surtout rester inventif, attentif.


Sans oubliez et cela souvent les gens ne le savent pas, qu'en demandant une prescription médicale pour un lit médicalisé, un souleve malade, une chaise roulante, un fauteuil percé.
Cela est prit en charge par location par la Sécurité Social.
Ainsi que les services infirmiers, ( distributions des médocs, toilettes, pansements,) Et les services d'aides à domicile des soignants qui passent jusqu'a 3 fois par jour pour lever les gens, les laver, les habiller, repassant le midi pour leur donner à manger, et le soir pour les coucher)
Mais tout cela avec prescription du medecin, sans cela les services sont payants à 100%

Cela fait de la visite en plus, et soulage bien la famille.
Car la famille dans ces démences comme Alzeimer souffre terriblement de fatigues, et de solitude sans ce mal qui ronge l'être aimé.

Merci de ses renseignements Cotinne,
nous les connaissons et nous nous occupions de toutes les démarches pour faciliter la vie des malades et des aidants jusqu'au jour ou dans notre région on a ouvert Gérontonord et les Clic, depuis ce sont eux qui s'occupent de ces problèmes,

Nous à notre niveau faisons les courriers pour réclamer des améliorations et des hôpitaux de jour non médicalisé pour aider les familles, nous avons des contacts avec les associations senior de notre région, d'ailleurs il va y avoir la semaine bleue et dans ce cadre nous offrons aux personnes qui en ont un grand besoin des coussins de positionnement à microbilles ainsi que des talonnettes pour éviter les escarts.

Pour les aidants nous organisons des pauses cafés très appréciées, nous offrons le café, les gâteaux, et faisons venir un accordéoniste et des chanteuses qui font revivre à nos anciens et malades les mélodies de leur temps, et chose remarquable quelques malaldes d'alzheimer vous chantent les chansons entièrement avec les paroles et l'intonnation loll ce que moi je serai incapable de farie, encore un mystère de cette maladie

Nous avons aussi des conférences donnés par les médecins de notre région conférences très suivies, et cette année à nouveau le professeur Oliver revient pour nous exposer l'avancement de ses recherches, ce qui est super intéressant .

Nos demandes auprès des villes comme Thionville, et ceux plus petites afin de créer des unités de jour pour que les aidants puissent y placer pour un jour leur malade afin de les soulager, sont sur le point d'aboutir à Thionville, les maisons de retraite aussi gardent quelques lits pour les malades alzheimer, malheureusement tout cela est encore trop peu pour le nombre de malade rien que dans ma ville il y a une liste de 380 personnes pour une capacité de 12O lits c'est vous dire toute la détresse des familles qui ne trouvent pas de place.

Nous assistons aussi au manifestations de notre région afin de distribuer le plus possibles de documentation et de conseils sur la maladie.

Nous voulions aussi à notre niveau aider les aidants pour améliorer le quotidient des malades, donc on distribue aussi de produits de toilettes spéciaux aux nécessiteux mais malgré nos écrits, peu de personne se sont manifestées donc nous le faisons au niveau des longs séjours ou souvent les malades sont un peu délaissés par faute de famille...

Nous donnons aussi un gros chèque pour la recherche de la maladie au CHU de Nancy, qui apprécie beaucoup

voilà cotinne ce que nous faisons au niveau de notre association
il faut dire que nous ne sommes que quatre à assumer tout cela quelquefois 6 mais rarement les béné voles ne se poussent pas au portillon malgré nos appels, mais nous nous en sortons tout de meme..

Vous toutes avez aussi déjà aidé aux associations en donnant de votre temps et surtout avec patience et gentillesse, chacun dans un autre cadre alors moi aussi je vous admire tous car si on ne fait rien pour aider son prochain, le monde ne pourra jamais devenir meilleur, mais pour cela pas la peine de partir au bout du monde, les associations ont beaucoup de difficultés en ce moment, je pense aux aveugles, paralysés, maladie diverses tout aussi terrible que la maladie alzheimer mais qui malheureusement sont orphelines donc méconnues du public
la fybromyalgie en fait partie

bisous à toutes et tous et merci encore pour l'intérêt que vous prenez pour ce grave sujet

tu as raison Mésange et je crois que cela ne fait pas de mal de voir que des personnes se soucient encore des autres ... différents, ou pareils mais malades ... je souhaite que tout le mal que vous vous donnez à quelques unes soit récompensé par un bon retour ce week end !!!

Marie ..je voulais te dire que ta maman déprime peut être aussi en plus de son problème de "démence" je n'aime pas ce mot ... mais de perte de mémoire et d'entrain ... il est peut être impossible pour elle de faire des efforts .... de toutes façons si elle n'a plus la mémoire proche ... elle oublie tout ce qui a été dit avant ... le résultat est le même que pour une personne alzheimer ... qu'importe le nom ... la maladie est là et c'est difficile peut être pour elle, pour ton père qui vit avec elle et .. pour vous qui vous en occupez et qui n'y pouvez rien !! courage à tous et toutes celles qui ont a vivre cette autre façon d'être de leurs proches ... je sais car je l'ai vécu que c'est difficile

Avec une de mes clientes le matin je lui passait le CD de Bruel, celui ou il reprend les vieilles musiques de Jadis.
Cela marchait bien car elle se souvenait de ses airs.
Aprés je prenais l'habitude de lui en passer à elle comme a une autre. En fait il faut jouer sur la mémoire imprimée. Et les faire raconter le passé ça ils aiment. Et même si l'histoire a été entendue mille fois, faire comme si c'était la première.
C'est des trucs tout bête mais ca marche.
J'en ai eu une qui croyait qu'elle avait été coiffeuse, je me laissais coiffer par elle, même faire des nattes avec son arthrite plein les mains elle faisait cela avec amusement. Et cela la calmait aussi.
Combien de fois lors d'une douche je me suis retrouvée trempée par l'une ou l'autre, le jeu de l'eau, comme des gosses ça les amusent.
En fait comme je le disais souvent, étant donné que je suis une DD ( Doux Dingue) les accompagner dans leurs "délires" On va dire, c'est entrer dans leur monde.

Marie essaie de rentrer dans le sien, qui sait....

Allez courage la vie continue.

Justement Marie, il faut de plus en plus prendre des gens pour soulager ton papa ( et toi aussi).
les familles font parties des " AIDANTS" et vrai qu'ils ont interêt a avoir les reins solides pour supporter tout cela.

c'est pour cela qu'il ne faut pas hésiter, a mettre en place les services adéquats, sinon ton papa va sombrer dans la fatigue et le reste.
Il faut penser plus encore à lui qui va bien, pour qu'il puisse sortir s'aérer l'esprit.
Je compatis pour toi, et pour lui....
Mais chez elle elle vivra mieux et plus longtemps, même si c'est vous qui trinquez...
Ya des associations pour aider les "AIDANTS". ( Solutions, idées nouvelles et spychologiques)

Uston je suis de l'avis de cotinne meme si ton papa ne veut pas d'aide en ce moment un jour ou l'autre il va craquer...
une aide ménagère au début lui serait d'un grand secours
Ton mari e toi vous faites tout ce que vous pouvez pour eux, vous ne pouvez en faire plus çà tu peux en etre sûre car vous avez encore votre travail et le tien uston n'est pas facile du tout...

alors courage à vous et j'espère que ton papa va changer d'avis et se laisser aider, c'est aussi la raison de notre association pour qu'enfin on créé des hôpitaux de jour non médicalisés ou l'aidant peut faire admettre le malade et profiter un peu d'une journée

tout cela est très très dur....super cotinne ce que tu fais...
Ma maman elle me disait toujours qu'elle faisait le ménage à fond ou encore les courses moi aussi j'allais dans son sens et elle était contente loll

bisous à vous ....

Le dimanche 28 septembre 2008 notre association "Alzheimer Moselle Nord" organisait sa 7ème journée de sensibiliation à cette maladie.

Dès neuf heures les bénévoles étaient présent pour gonffler les ballons messages d'alerte et d'espoir auxquels étaient attachés un carton avec le nom et l'adresse d'un malade




et pour préparer la salle





Notre présidente Madame Huguette CREUTZ dans son discours de bienvenu rappelle que la préocupation première de notre associaton est le don pour la recherche mais aussi le soutien du malade et la demande d'accueil de jour non médicaliser pour permettre aux aidants de souffler un peu car :

"La famille doit s'occuper en permanence du malade de jour comme de nuit, elle n'a pas de répit, c'est très lourd.
Le malade perd pied avec la réalité et la famillese prend tout de plein fouet;
nous sommes là pour accompagner les proches et conseiller les aidants.



Puis vient l'heure du lacher de ballons, les malades tenant leur ballon fortementle laisse s'échapper au signal et, les yeux hagards, le regard perdu qui se remplit de larmes en voyant s'envoler vers les yeux les ballons de toutes les couleurs





La café fut servi et les convives firent honneur aux tartes et aux boissons diverses



La chorale Bel Payse dirigée par Marie a mis une ambiance très chaude car les refrains d'airs anciens furent repris par toute l'assemblée



Tous n'ont pas compris ce qui se passait, mais comme il arrive quelquefois aux malades Alzheimer, un 6ème sens semble leur avoir fait comprendre qu'il s'agissait d'un acte de générosité

La fête s'est terminée tard dans la soirée et en partant chaque personne présente a reçu en hommage une rose




Merci à vous qui m'avez permis de mettre sur un carton le nom d'une personne qui vous est chère et qui souffre par cette terrible maladie ou une autre...son ballon s'est envolé avec 199 autres sous un ciel bleu...merci aussi au nom du comité Alzheimer Moselle Nord

Ravie que tout ce soit bien passé Mesange.
Merci pour le compte rendu final. Bisous.

Ceci augmente, si possible, l'admiration que j'ai pour les bénévoles se dévouant pour une juste cause.